S nejzávažnějším stadiem karcinomu prsu se často potýkají mladé pacientky, ženy s malými dětmi, které na první pohled vypadají zdravě. Podle odhadů Národního onkologického registru se tato diagnóza týká zhruba 3370 českých žen. Metastatický nádor prsu stále patří mezi nevyléčitelná onemocnění. Díky nejmodernější léčbě lze však jeho průběh zastavit, pacientkám prodloužit život a zlepšit jeho kvalitu díky tomu, že se odstraní obtíže plynoucí z metastáz. Tím se nemoc stává chronickou a dlouhodobou.

V prvé řadě je problémem, že účinných biologik je pro tuto diagnózu málo a jsou velice nákladná. Pojišťovny proto s obtížemi hledají zdroje pro jejich financování. Navíc některá léčiva přestali letos plátci hradit.

Paradoxní a nepříjemné situace také přináší určitá díra či poměrně nelogická praxe v sociálním systému, kvůli kterým pacientky těžko dosahují na invalidní důchod. Těsně před začátkem prázdnin se proto pod záštitou náměstkyně ministra zdravotnictví Lenky Teska Arnoštové sešli u kulatého stolu zástupci onkologů, pacientů či řady institucí, pojišťoven, Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) a ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV), aby společně probrali, jak těmto ženám, pokud možno, ulehčit život.

 

Tři čtvrtě miliardy korun

Jak uvedla vedoucí oddělení léčiv Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP) Alena Miková, největší česká pojišťovna s téměř 6 miliony pojištěnců v loňském roce zaplatila za léky pro pacientky s diagnózou metastatického karcinomu prsu celkem 0,75 miliardy korun. Toto číslo každoročně stoupá. „Inovativní intervence je natolik nákladná, že jde proti možnostem plátců,“ konstatovala. „Veřejný zájem má dvě strany. Na straně jedné jde o dostupnost nejmodernější terapie pro klienty zdravotních pojišťoven, na straně druhé o udržitelnost systému, tedy určitou zodpovědnost k omezeným prostředkům veřejného zdravotního pojištění,“ doplnil ředitel SÚKL Zdeněk Blahuta.

Řešení, kde zajistit chybějící finance, účastníci kulatého stolu nenalezli. Pochopitelně se ozývaly podněty, jak alespoň zčásti ušetřit, například využitím biosimilární léčby.

Jednotlivá zdravotnická zařízení by také mohla vyjednávat cenu za léčiva u jednotlivých farmaceutických firem ve spolupráci se svými kolegy ze zahraničí. Avšak to označila předsedkyně lékové komise Svazu zdravotních pojišťoven Kateřina Podrazilová za nereálné. Další variantou je i tzv. risk-sharing – náklady na léčiva od určitého momentu terapie sdílí zdravotní pojišťovna s farmaceutickou firmou.

 

Česká onkologická společnost chce připravit mapu, v níž některá zdravotnická zařízení pro optimální onkologickou péči doporučí, jiná nikoliv.

Když pojišťovna přestane lék hradit

Jak už bylo naznačeno výše, onkology i pacientky s metastatickým nádorem prsu momentálně značně trápí fakt, že některé osvědčené léky přestaly být na českém trhu dostupné. „Přibližně poslední dva roky sledujeme v České republice zpomalení dostupnosti nové cílené léčby s prokazatelnou účinností. Některé cílené léky, které významně prodlužují přežití pacientek za dobré kvality života a které měly dočasnou úhradu, ji letos ztratily. Týká se to hlavně léků pro léčbu pacientek s metastatickým karcinomem prsu. Jde přitom o léky, které jsou dostupné ve dvaadvaceti vyspělých státech Evropy,“ uvedla primářka onkologického oddělení Masarykova onkologického ústavu v Brně Katarína Petráková.

Varianta dočasné úhrady je součástí zákona o veřejném zdravotním pojištění a může ji „je-li to ve veřejném zájmu“ schválit SÚKL, „odůvodňují-li dostupné údaje dostatečně průkazně přínos vysoce inovativního přípravku pro léčbu.“  A to i v případě, že farmaceutická farma, tedy držitel registrace léčiva, ústavu zatím nepředložila všechny podmínky pro jeho úhradu, konkrétně údaje o nákladové efektivitě léku, či nedoložila výsledky léčby při použití léčivého přípravku v klinické praxi. Pokud to SÚKL posvětí, mohou pojišťovny dočasně hradit tento lék v souhrnu tří let. Problém však nastane, jestliže se farmaceutické firmě v mezidobí nepodaří vyjednat trvalou úhradu z veřejného zdravotního pojištění. Lékaři pak nejen u rozléčených pacientek řeší, jak dále postupovat.

 

Hlavně neonemocnět v listopadu

Onkoložka Petra Tesařová z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze upozornila na celkový nedostatek účinných léků indikovaných k adjuvantní léčbě metastatického karcinomu prsu. „Problém spočívá v tom, že většina inovativní léčby je určena pro paliativní, nikoliv adjuvantní terapii. Přitom když bychom ochránili před nutností paliativní léčby větší procento pacientů v adjuvanci, ušetříme peníze,“ uvedla Tesařová s tím, že aktuální výzkum jde vlastně proti směru vývoje onemocnění.

Snad všichni zúčastnění se shodli na tom, že stávající legislativa, která stanovuje rozpočty pro jednotlivá (nejen) onkologická centra, je nevyhovující. Vede k absurdním situacím – exponovaná zdravotnická zařízení mají již před koncem roku vyčerpaný budget. Proto si pacientky, kterým je například metastatický karcinom prsu diagnostikován v listopadu, musí na drahou inovativní léčbu počkat až do nového roku, či se „spokojit“ s jinou léčebnou variantou. Financování centrové léčby také upravuje zákon o veřejném zdravotním pojištění, rozpočty pro jednotlivá zdravotnická zařízení pro následující rok zpravidla stanovuje úhradová vyhláška na základě nákladů stávajícího roku, byť třeba s několikaprocentním navýšením. Jenže pokud je meziroční nárůst nákladů vyšší, před koncem roku finance dojdou.

 

Jak si vybrat nemocnici, lékaře

Mezi další „bolavá místa“ pacientek s touto nevyléčitelnou diagnózou patří nedostatek informací, pokud jde o kvalitu léčby a lékařů napříč Českou republikou. Takže nevědí, na jaká pracoviště se obrátit. Jak uvedla v rámci setkání primářka Petráková, vlastně i České onkologické společnosti (ČOS) ČLS JEP tyto informace chybí. „Na rozdíl například od Německa nevíme, kolik českých pracovišť a která konkrétně jsou kvalifikovaná pro některé onkologické operace,“ uvedla.

Kvalita péče se podle Petrákové odvíjí jednak od výsledků léčby, ale také od zkušeností jednotlivých lékařů, tedy zda jim denně projde pod rukami určité optimální penzum pacientek s karcinomem prsu, optimálně 20 až 30. Situaci by měl zlepšit projekt, do kterého se pustila Česká onkologická společnost ve spolupráci s VZP. V této fázi již pojišťovna dodala ČOS seznam zdravotnických zařízení, kde jsou léčeny pacientky s karcinomem prsu, doplněný o počet těchto žen. Další krok je na ČOS, která chce připravit určitou mapu, v níž některá zdravotnická zařízení pro optimální onkologickou péči doporučí, jiná nikoliv.

 

 

Co na to sociálka

Zdravotní hledisko není to jediné, co pacientky s metastatickým karcinomem prsu trápí. Potýkají se také s přístupem sociálních služeb, které určují výši finanční podpory v nemoci a také například stanovují rozsah vycházek v době léčby.

Jak vyplývá z informací pacientek i pacientských organizací, sociální systém na ně trochu zapomněl. Tím dochází k paradoxním stavům, kdy se na ženy s touto nevyléčitelnou diagnózou v době remise pohlíží tak, jako by byly zcela zdrávy. „Jde o zásadní nedorozumění, kdy posudkoví lékaři nepochopili, že metastatické onemocnění prsu pacientku už nikdy neopustí, je chronické. Proto se setkáváme s absurdní situací, kdy se radujeme, že jsme ve fázi metastáz pacienta stabilizovali, a dokonce dosáhli tzv. zobrazovací remise. Ovšem tím pacientky přicházejí o invalidní důchod a všechnu podporu, kterou měly, protože posudkoví lékaři vyhodnotí jejich stav, jako když jsou zcela zdravé,“ popsala Petra Tesařová.

Probíhající nemoc i léčba však pacientkám neumožňuje pracovat, a pokud, tak jen na zkrácený úvazek. Navíc se jejich zdravotní stav často a rychle mění, na což systém nedokáže pružně reagovat změnou stupně invalidity, a tedy výší invalidního důchodu.

Invalidní důchody přiznává Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ), na rozhodnutí má celkem 90 dní. Žádost vždy hodnotí posudkový lékař MPSV. „Dokud nemá pacientka výměru invalidního důchodu, nemůže jí být přiznána další podpora, například příspěvek na bydlení či děti. Řada pacientek dostane invalidní důchod až po smrti,“ popsala realitu sociální pracovnice organizace Amélie Šárka Slavíková.

Jak dále vyplynulo z informací od posudkových lékařů MPSV, problematická je spíše praxe než zákony či vyhlášky. V praxi totiž musí tyto pacientky obvykle každoročně žádat o invalidní důchod, byť legislativa nijak neupravuje platnost posudků. Po roce tedy opakovaně dokazují, že se jejich nevyléčitelné onemocnění skutečně nevyléčilo. „Chybí zde kategorie dlouhodobě nemocných, do které by pacientky s metastatickým karcinomem prsu patřily a která by jim zajišťovala vyšší stupeň invalidity,“ shrnula Šárka Slavíková.

Neméně paradoxní je i systém vycházek pro pacientky s metastatickým karcinomem prsu. Podle zákona o nemocenském pojištění musí totiž ošetřující lékař pro pacienta o ně opakovaně žádat každé tři měsíce. Jen výjimečně může ČSSZ povolit časově neomezené vycházky.

 

Cesta ven

Účastníci kulatého stolu si dali za cíl v prvé řadě tlak na změnu souvisejících, nevyhovujících zákonů, respektive současné praxe. Ta se týká především postupů posudkových lékařů. ČOS předeslala, že se chystá aktivněji spolupracovat s ministerstvem práce a sociálních věcí.

Nejzásadnější by zřejmě byla změna zmíněného zákona o veřejném zdravotním pojištění, který jednak upravuje financování centrové léčby, jednak reguluje úhradu konkrétních inovativních léků. Kritici této legislativní normy prosazují, aby pojišťovny hradily inovativní léčiva vždy na konkrétní pacienty, podle skutečné spotřeby léků.

Tím by bylo zrušeno financování center jako celku, výši jejich rozpočtu navíc stanovuje ministerstvo zdravotnictví prostřednictvím úhradové vyhlášky pouze odhadem budoucí spotřeby. Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění sice v červnu schválila Poslanecká sněmovna a bude se jí zabývat ještě Senát, avšak této problematiky se úprava netýkala. Jiné úpravy s ohledem na blížící se volby již tato Poslanecká sněmovna nestihne.

 

Uložit

Uložit